PARA TI: PAPÁ, MAMÁ....

Ayúdame a comprender, organizar y facilitarme que anticipe lo que va a suceder, dame orden, estructura y no caos.

No me agredas quimicamente, si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

Ni ustedes ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa; tampoco la tienen los profesionales que me ayudan, no sirve de nada que se culpen unos a otros, a veces mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender y afrontar, pero no es culpa de nadie, la idea de "CULPA" no produce mas que un sufrimiento en relación con mi problema.

No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer, pero pídeme las que puedo hacer, dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, para comunicarme mejor, pero no me des ayuda demás.

Ayudame con naturalidad sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus actividades, acércate a mi, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

Estancia Crisantemos

Paolo ingreso a la estancia cuando tenía 1año 2 meses, estaba buscando otra manera de estimularlo, tenia la impresion de que lo que estabamos haciendo por él ya no era suficiente, no se veía ningun avance en su desarrollo motor, fue entonces cuando nos encontramos con la estancia CRISANTEMOS que es una guardería que tiene un área para niños con discapacidad moderada y Paolo estaba dentro del perfil que se necesitaba.

Desde su primer dia se vio la diferencia en él, se le veía contento, más sonriente, se notó el cambio en su comportamiento, comenzamos a ver a un niño mas despierto con interés en el mundo que lo rodea. Estamos muy agradecidos con las maestras de Paolo que lo han apoyado tanto y que estan siempre muy al pendiente de sus avances y de su desarrollo.

PAOLO

Paolo ha sido un niño amado desde el momento que supimos de su existencia, nacio el 3 de Febrero del 2006, a los 5 meses de gestacion le detectaron labio y paladar hendido, a los 7 meses hipospadia. Nacio a las 36 semanas y estuvo 15 dias en el hospital por unos estudios que le estaban realizando, para checar que sus organos vitales no tuvieran malformaciones. Era un bebé pequeñito pesó 2.250 kg. y midió 48cm.

Tuvimos algunos problemas para alimentarlo por que no podia succionar pero buscamos la manera de que comiera ya fueran con un vasito o con mamila, esto trajo que no subiera mucho de peso y necesitabamos que ganara peso para que le pudieran operar el labio.

Paolo a los 2 meses empezo a ir a estimulacion temprana, nos dimos cuenta de que no tenia control de cuello y de que no estaba teniendo un desarrollo como cualquier bebé de su edad.

A los 7 meses le operaron el labio y apenas pesaba 5kg. todavia no teniamos el resultado del genetista, fue unos dias despues de la operacion cuando no dieron el diagnostico, era SINDROME DE WOLF HIRSHHORN.

Tal como dice un articulo en internet Paolo tuvo su primera convulsion a los 9 meses, fue el 20 de noviembre de 2006, la crisis le duró aprox. 45 min., no es una solo crisis, le termina una e inmediatamente le iniciaba la otra y le diagnosticaron neumonia, a partir de ahi todo el siguiente año por lo menos una vez por mes estuvo hospitalizado por problemas broncopulmonares y sus crisis convulsivas, las cuales en estos momentos estan controlada, solo tenemos que estar monitoreando su temperatura por que las ultimas crisis que ha tenido han sido por fiebre. Actuamente sus medicamentos son 1ml Valproato de magnesio y 250mg de Keppra (levetiracetam)

Nos hemos ida adaptando a las necesidades de Paolo no ha sido fácil ya que es un sindrome que ni siquiera conociamos, ha sido una lucha constante por obtener informacion sobre él y gracias a blogs como este es que hemos ido a prendiendo muchas cosas sobre nuestro pequeño.

Todos los pequeños que hemos ido conociendo a pesar de ser el mismo diagnóstico, los niños tienen características muy particulares, obviamente existen características que son similares entre ellos pero su retraso neuromotor es diferente, asi como su avance en ello.

En estos momento Paolo asiste a una estancia en donde recibe estimulación, terapia de lenguaje y terapia física, ya empieza a tener control de cuello pero no lo ha logrado al 100%, desde que asiste a la estancia Paolo se ha vuelto un niño mas sonriente, presta mas atencion cuando le hablas, incluso a sus juguetes. Al año y medio aprox. empezó a rodarse, ya pide comida, cuando tiene hambre empieza a abrir y cerrar su boca, asi como si estuviera masticando, o igual si quiere tomar biberón o se quiere dormir se empieza a chupar la muñeca.